Ana Sayfa Teknoloji Gündem Siyaset Ekonomi Asayiş Eğitim-Bilim Kültür-Sanat Sağlık-Yaşam Dünya Spor Yerel Haberler
Çin’de günlük uçuş sayısı yüzde 250 artış gösterdi
Çin’de günlük uçuş sayısı yüzde 250 artış gösterdi
Erdoğan, Borisov ile görüştü
Erdoğan, Borisov ile görüştü
Ramazan’da tüketilmesi gereken 10 besin
Ramazan’da tüketilmesi gereken 10 besin
Altın haftaya güçlü başladı ama sonunu getiremedi
Altın haftaya güçlü başladı ama sonunu getiremedi
Endeksler zirveye ara verdi
Endeksler zirveye ara verdi
HABERLER>SAĞLIK-YAŞAM
25 Şubat 2021 Perşembe - 20:14

Her ay yeni 4-5 yeni nadir hastalık tanılanıyor

Progeria, kistik fibrozis, kaçış sendromu, mukopolisakkaridoz ve lizozomal depo hastalıkları... Bu isimleri ilk kez duyuyor olabilirsiniz!

Her ay yeni 4-5 yeni nadir hastalık tanılanıyor

Hatta ilk tanı konulduğunda bile duyanın şaşırdığı, o nedir diye düşündüğü bir hastalık grubu nadir hastalıklar. İçinde 7 binden fazla hastalık var ve ismi nadir olsa da, aslında kapsadığı hasta sayısı oldukça yüksek. Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişi farklı farklı nadir hastalıklarla yaşıyor. Nadir denmesinin nedeni, toplamda 7 binden fazla çeşidinin olmasına karşılık, sık rastlanan hastalıklara göre görülme oranının düşük olması. Örneğin, alerjiler her 5 bebekten birinde görülürken, nadir hastalıklar kapsamına giren ve kanama eğilimi yaratan hemofili hastalığına her 10.000 bebekte bir rastlanıyor.  

Nadir hastalıkların sayısı gün geçtikçe artıyor öyle ki, her sene onlarca yeni hastalık bu listeye ekleniyor. Bu durumlar için farkındalık yaratmak için her yıl Dünya Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü’ne özel etkinliklerle kamuoyunun dikkati çekilmeye çalışıyor. Türkiye’nin ilk merkezi olan Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek ise nadir hastalıklar konusunda araştırma yapmanın bilim dünyasına yeni katkılar sağladığı gibi, hastaların tanı ve tedavisinde önemli başarılar elde edildiğini belirtiyor. 

En çok çocukları etkiliyor

Toplumda iki binde bir kişiden daha az sıklıkta rastlanan hastalıkları tanımlayan nadir hastalıklar en çok çocukları etkiliyor. Yapılan araştırmalar, bu hastalıkların yüzde 75’inin çocuklarda görüldüğünü gösteriyor. Üstelik hayatı tehdit eden ve henüz tedavisi bulunmayan bazı nadir hastalıklarla dünyaya gelen her 3 bebekten biri, bir yaşından önce hayatını kaybediyor. Yaşayanlar ise kronik fiziksel ya da bilişsel engellerle mücadele etmek zorunda kalıyorlar. Özellikle akraba evliliklerinin yoğun görüldüğü ülkelerde, nadir hastalık oranının arttığına dikkat çeken Prof. Dr. Uğur Özbek, “Türkiye’de nadir hastalıkların sık görüldüğü ülkeler arasında. Akraba evliliği oranının yüksek olması nadir hastalıkların da Avrupa ülkeleri ve ABD’ye göre daha fazla görülmesine yol açıyor. Çünkü bu hastalıklar yüzde 80 oranında genetik nedenlerden kaynaklanıyor. Yüzde 20’sinin nedeninin çevresel ve diğer etkenler olduğu düşünülüyor ya da henüz bilinmiyor. Bu nedenle akraba evliliğinin azalması nadir hastalıkların da önlenmesi açısından büyük önem taşıyor” diye bilgi veriyor. 

Pek çok engelin nedeni, nadir hastalık

Toplumun önemli bir kısmını etkileyen bu hastalıkların etkisi de çeşitli düzeylerde olabiliyor. Nadir hastalıkların kişilerin hayatını tehdit edebildiğini ya da kronik bir engelle yaşamalarına neden olduğunu kaydeden Prof. Dr. Uğur Özbek, “Günlük hayatta karşımıza çıkan görme engellilik, orantısız boy kısalıg?ı, işitme kaybı, spastisite gibi bedensel ya da zihinsel engellilik yaratan durumların çoğu nadir bir hastalıktan kaynaklanabiliyor.” diyor. 

İlk sorun tanıda yaşanıyor

Dünyada yaklaşık 300 milyon kişi ‘nadir hastalık’ tanımına giren sağlık sorunlarıyla yaşıyor. Oran olarak toplumun yüzde 6-8’ini etkileyen nadir hastalıklarla yaşamak zorunda olanların sayısı ülkemizde 7 milyona ulaşıyor. Tüm bu rakamların nadir hastalıkları, milyonların sorunu olarak görmemizi gerektirecek ciddiyette olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Uğur Özbek, kritik sürecin daha tanı aşamasında başladığını belirtirken sözlerine şöyle devam ediyor:

“Nadir hastalıklar için ilk zorluk tanı aşamasında başlıyor. Nadir hastalıklı bir bireyin ortalama tanı süresinin en az 4 yıl olduğu bilinmekte. Çünkü bu tür hastalıkları teşhis edebilecek uzmanlığa ve deneyime sahip hekimlerin sayısı son derece az. Söz konusu nadir hastalıklar olunca karşımıza çıkan ikinci sıkıntı da tedavi ve takip aşaması. Bu hastalıklar tüm dünyada çok az sayıda insanda tanımlandığı için bu konuda deneyim sahibi hekim ve sağlıkçı sayısı da az. Hastalar bu nadir bulunan hekimlere erişebilseler bile bu kez de yüksek tedavi ve ilaç gideri sorunuyla yüz yüze geliyor.”

Bu hastalıkların ilacı da yetim

Bir ilacın geliştirilebilmesi ve piyasaya sürülmesi için yıllar süren mücadele ve yoğun emek gerekiyor. Nadir hastalıklar için ilaç üretmenin bir saygınlık ve etik meselesi olarak ele alınması gerektiğini vurgulayan Prof. Dr. Uğur Özbek, “Bu tür ilaçların araştırma-geliştirme ve üretimine yönelik talep az. Bu nedenle de ‘yetim ilaç’ olarak adlandırılıyorlar. Ülkemizde hastalara ulaştırılan yetim ilaçlar açısından büyük oranda yurt dışına bağımlıyız.” diyor. 

 

Uzmanlar anlatıyor: 

“Pandemi dönemi nadir hastalıkları olanları da etkiliyor”

Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) ve Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar Öğrenci Kulübü çevrim içi bir dizi etkinlik düzenliyor. Etkinlikte pandemi döneminde bağışıklıkla ilgili doğumsal nadir hastalıklara sahip bireylerin sorunları ve çözüm önerilerini masaya yatıracaklarını anlatan Dr. Özbek, özellikle pandeminin nadir hastalıklar üzerine etkilerinin vurgulanacağını belirtti. Prof. Dr. Uğur Özbek, “Pandemi, bu hastaların tanı ve tedavisini olumsuz olarak etkiledi. Zira büyük oranda kronik hastalıklardan muzdarip bu hastalarımızın zaten kısıtlı sayıda olan tedavi görecekleri merkezler pandemiden etkilendi ve ulaşılabilirliği azaldı. Bu ve bunun gibi etkenler nedeniyle gibi tanı alma süreci uzadı ve tedavilerinde de aksama yaşandı. Dolayısıyla pandemi koşuları nedeniyle hem tanı hem de tedavi süreçlerinde bazı sorunlar yaşandı.” dedi. 


Hibya Haber Ajansı

 
Borsa hız kesti
 
Pandemi nedeniyle fıtık hastalarında felç görülme oranı arttı
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Kanser geçmişi olan bireyler COVID-19’a dikkat
Pensilvanya Üniversitesi’nin yaptığı ve Amerikan Ulusal Kanser Enstitüsü ...
Kemik sağlığına faydalı besinler
Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı Doç.Dr.Ahmet İnanır konu hakkında önemli bilgiler verdi.
Glutatyon tedavisi bağışıklığı güçlendirir mi?
Bağışıklık sistemimiz bizi hastalıklardan koruyan ve hasta olduğumuzda ...
 
Bağışıklığınızı zayıflatabilir
Tüm dünyayı sarsan Covid-19 virüsünden korunmada ve tedaviden başarılı ...
Aşılanma oranları artıyor
Ülkelerin nüfusuna göre Koronavirüs aşılanma oranları belli olurken, en ...
Kalp hastalarına koronavirüs sürecinde 5 önemli uyarı
Dünyada ve ülkemizde hızla yayılmaya devam eden koronavirüse karşı kronik ...
 
KOAH erken teşhis ile önlenebilir
Dünyada ve ülkemizde önemli bir sağlık sorunu olan KOAH ((Kronik Obstrüktif ...
Pandemi süreci yeme alışkanlıklarımızı da değiştirdi
Korona virüs salgını ile birlikte içinde bulunduğumuz zorlu dönem yeme ...
Covid kaynaklı koku ve tat kaybına karşı 5 önemli uyarı
Koronavirüsü ağır geçiren hastaların önemli bir bölümünde nefes darlığı, ...
 
ANKARA GAZETESİ
ANKARA
YAZARLAR
Vedat Bilgin
Vedat Bilgin
Sistem değişti de ne oldu!
Ülker Piriyeva
Ülker Piriyeva
Fransa'nın dış politikası tamamen değişmeli
Mehmet Metiner
Mehmet Metiner
Koronavirüsle imtihanım...
Erkan Zorlu
Erkan Zorlu
Kıskançlık derdinin dermanı yok…
Markar Esayan
Markar Esayan
Keşke o kadar basit ve kolay olsa…
Ardan Zentürk
Ardan Zentürk
Yunan'ı ezdirmez, İsrail'i tehdit ettirmezler…
TWITTER'DA ANKARA GAZETESİ
FACEBOOK'TA ANKARA GAZETESİ
ÇOK OKUNANLAR
ÇOK YORUMLANANLAR
ANKET
Türkiye'nin aktif dış politikasını nasıl buluyorsunuz?

Doğru Buluyorum
Yanlış Buluyorum
Fikrim Yok

Sonuçları göster Anket arşivi
ARŞİV
Ana Sayfa Teknoloji Gündem Siyaset Ekonomi Asayiş Eğitim-Bilim Kültür-Sanat Sağlık-Yaşam Dünya Spor
KünyeHakkımızda KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri